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Activa participación en Guadalajara PDF Imprimir

Del 24 al 26 de julio del 2008 se realizó en Guadalajara, Jalisco el XVII Taller Nacional de Hemofilia y XV Asamblea Nacional de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.

El jueves 24 nos hizo el honor de inaugurar las actividades del congreso el Dr. José de Jesús Arriaga Dávila, Director de UMAE Hospital de Pediatría del CMNO, no sin antes dar la bienvenida y profundizar con una reflexión en el papel proactivo e independiente que los pacientes y sus familias deben tener al enfrentar un padecimiento, acompañado de por las distinguidas personalidades invitadas de la Arq. Martha Monteros, Presidenta de la FHRM, Dra. Ana María Contreras, Coordinadora de Investigación en Salud de la Delegación Jalisco del IMSS, Dr. José Luis Delgado, Presidente del Colegio Jalisciense de Hematología, Dr. Marcelo Castillero Manzano, Director de UMAE Hospital de Especialidades del CMNO, Dra. Amparo Esparza Flores y Dra. En C. Ana Rebeca Jaloma, coordinadoras del Programa Académico del XVII Taller de Hemofilia, Dr. Sergio Ojeda León, Coordinador General del XVII Taller de Hemofilia, Lic. Carlos Gaitán Fitch, Vicepresidente de la FHRM y el señor Eduardo Rodríguez Gama, Presidente de Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, A. C., quien fue el anfitrión este año y coordinó la organización local del Taller.

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Es reconocido en el mundo el trabajo científico mexicano sobre la hemofilia PDF Imprimir

La delegación mexicana al Congreso Mundial de Hemofilia, del 1 al 5 de junio en Turquía, nuevamente fue muy numerosa, alrededor de 60 personas entre médicos de distintas especialidades, representantes de la industria farmacéutica, y directivos de asociaciones y de la Federación.

Como en congresos anteriores los trabajos presentados en poster u oralmente por los ponentes fue de la más alta calidad, este año la delegación mexicana tuvo quizá  la más alta participación en el programa oficial con 17 investigaciones. Las cuales pueden ser consultadas en la  revista oficial de la Federación Mundial de Hemofilia: Haemophilia, volumen 14 suplemento 2,  julio 2008.

Como cada dos años el Comité Musculo Esquelético de la Federación Mundial de Hemofilia premia con el Henri Horoszowski Memorial Award al mejor trabajo de su área presentado en el Congreso, con gran alegría para México este premio fue otorgado al Dr. Alberto Tlacuilo Parra, médico reumatólogo y Jefe de Investigación del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente del IMSS, quien desde hace 3 años ha venido desarrollando investigación sobre el impacto de una de las complicaciones más importantes de la hemofilia; la artropatía.  Sus trabajos representan un importante sustento científico que encause la atención médica a la atención integral; el reemplazo de los factores deficientes y la rehabilitación física de las personas con hemofilia. El Doctor Tlacuilo es además ponente frecuente en el programa mensual de platicas en Guadalajara.

Felicitamos al Doctor Alberto y a su familia en nombre de los pacientes del país y  lo animamos a continuar con su excelente trabajo.

Las referencias de todos los trabajos mexicanos

Trabajos presentados en poster:

Effectiveness of Joint Haematologic and Rehabilitation Treatment, Berges A, Federacion de Hemofilia de la Republica Mexicana, Mexico City, Mexico

Findings by Magnetic Resonance Image in Knees of Patients with Hemophilia in Pediatric Age, Berges A, Federacion de Hemofilia de la Republica Mexicana, Mexico City, Mexico

Clinical Experience of a Home Opportune Treatment Program for A and B Hemophiliac Patients for a Leading Government Health Care Institution in a Developing Country (Mexico), Berges A, Hemophilia Center, Hospital General Centro Medico La Raza, Mexico City, Mexico

Database for the Management of the National Genetic Study of Haemophilia A and B in the Mexican Population, Jaloma A, Centro De Investigacion Biomedica de Occidente, IMSS, Guadalajara, Mexico

Inhibitor Kinetics and Thrombin Generation Test to Evaluate Treatment Response to FVIII and Anti-Inhibitor or Coagulant Complex in Severe Hemophilia A Patients, Luna H, Doctorado en Genetica Humana, CUCS, Universidad De Guadalajara, Mexico

Chromosome Inactivation Pattern in Symptomatic Carriers of Hemophilia A and B, Mundo Ayala JM, Division de Genetica, IMSS, Guadalajara, Mexico

Epidemiological National Study for Hemophilia and Other Hereditary Hemorrhagic Disorders: Preliminary Report, Quintana-Gonzalez S, HGR No 1, Mexico

Considerations of Encounters of Young Men with Hemophilia, Rubio M, IMSS, Mexico City, Mexico

HLA B27 in Patients with Severe Hemophilia, Solis R, Tabasco Haemophilia, Mexico

Cost-Utility Study of Recombinant Factor VIII in the Treatment of Hemophilia A in Mexico, Soria-Cedillo I, Facultad de Farmacia, Universidad Autonoma del Estado de Morelos, Mexico

Functional Independence Score in Hemophilia: A Cross-Sectional Study Assessment of Mexican Children, Tlacuilo-Parra J, UMAE Hospital De Pediatria CMNO IMSS, Guadalajara, Mexico

Quelation in Hemophilia, Velez Ruelas M, Social Security Mexican Institute, Mexico City, Mexico

Diagnosis of Various Coagulation Factor Deficiencies in the Mexican Population, Velez Ruelas, MA, Social Security Mexican Institute, Mexico City, Mexico

Trabajos presentados oralmente:

Hemophilic Arthropathy: The Usefulness of Intra-Articular Oxytetracycline (Synoviorthesis) in the Treatment of Chronic Synovitis in Children, Bernal-Lagunas, Roberto, México

Embolization of the Middle Genicular Artery in Hemophilic Arthropathy, Lopez, Fausto, Mexico

Intracellular Trafficking Analysis of C111Y and C111S Mutations of Factor IX Identified in Mexican Patients with Severe Hemophilia B, Mantilla Capacho, Johanna, Guadalajara, México

Bone Turnover Markers and Bone Mineral Density in Children with Hemophilia, Tlacuilo Parra, J.A., Guadalajara, Mexico

 
Cambios en la Mundial benefician a Latinoamérica PDF Imprimir

Renovación en el Comité Ejecutivo de la Federación Mundial con buenas noticias para América Latina

Con mucho gusto les comunicamos que el señor Cesar Garrido, padre de un joven con hemofilia venezolano, quien venía desempeñándose como miembro del Comité Ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia desde hace varios años ha sido designado como Vicepresidente de la citada organización, sustituyendo al señor David Page quien cumplió su periodo en el Comité Ejecutivo y el cargo de Vicepresidente en la pasada Asamblea General del organismo internacional en Estambul.

Queremos agradecer a David Page por la confianza depositada en México, con el tuvimos el primer contacto para que hubiera una primera visita de representantes de la Federación Mundial a México en 2002 y posteriormente se obtuvo el apoyo profesional como económico para la realización una buena parte de los proyectos de Censo y Capacitación a los presidentes de asociaciones miembro en nuestro país.

Sin duda una piedra angular para México ha sido Cesar Garrido, quien ha estado a cargo de los proyectos para México de la Federación Mundial, y a quien debemos y agradecemos la confianza y esfuerzo.  Seguramente nuestra relación con el será igual de activa y benéfica para los mexicanos con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y sus familias.

¡Enhorabuena Cesar!

Nuevo Miembro del Comité Ejecutivo

Con mucho mayor fuerza y representación los países latinoaméricamos percibimos el futuro de nuestras organizaciones y de la atención médica apoyada en la Federación Mundial de Hemofilia.

Carlos Safadi Márquez, de nacionalidad argentina, abogado de 35 años, paciente con hemofilia severa por elección de las más de 100 organizaciones nacionales representadas en la Asamblea General el pasado 6 de junio es uno de los nuevos miembros civiles del Comité Ejecutivo de la Federación Mundial.

Carlos Safadi viene desempeñándose como Vicepresidente de la Fundación para la Hemofilia, Argentina y ha sido el delegado oficial de su país en los últimos Congresos Mundiales.  Ha sido en promotor activo de la hemofilia en su país, donde los niveles de atención son constante referencia de calidad y cobertura para todos, así como de importante logros en la legislatura argentina para la protección a pacientes con hemofilia infectados con VIH y VHC.

 
La Cruzada logra tratamiento para pacientes, la hemofilia a la Cámara de Diputados PDF Imprimir

México, D. F. --El 17 de abril es conmemorado en todo el planeta por la comunidad de pacientes, familiares y médicos como el Día Mundial de la Hemofilia, designado desde 1989  fue elegido por ser el natalicio del fundador de la Federación Mundial de hemofilia; Frank Schnabel.

En México esta importante fecha marca la culminación de la primera etapa  de la “Cruzada Nacional a favor de las personas con Hemofilia”, un gran esfuerzo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. y sus voluntarios  en el país por difundir y concientizar sobre los problemas que aquejan a las personas con hemofilia y otros desordenes de la coagulación.  Las actividades de la Cruzada se realizaron en la Ciudad de México, Mérida, Guadalajara, San Luis Potosí y Monterrey. Fue gracias a los medios de comunicación así como a autoridades de salud y representantes legislativos que las voces de todos se sumaron e hicieron una sola.

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Jóvenes con hemofilia mexicanos asisten al Hemojuve en España PDF Imprimir

 ¡¡¡¡Hola hermanos con hemofilia!!!!

 

Mi nombre es José Guadalupe Castrejón Sánchez, soy un joven de 18 años de edad, de Coalcomán Michoacán, con una cruel pero hermosa enfermedad llamada hemofilia.

Quiero compartir con ustedes una fantástica experiencia que gracias a Dios he vivido en el 2do HEMOJUVE 2008 que se realizó del 17 al 23 de marzo en el maravilloso país de España, llevado a cabo en el Centro de día y formación en hemofilia “LA CHARCA”, en Totana de la Región de Murcia.

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La Cruzada Nacional en Imagenes PDF Imprimir

 Hechos Sabado, enero 2008                                 

 Reportaje con Lolita Ayala, enero 2008                       Clips de audio de la Cruzada en la Radio
 
FHRM, Federación de Hemofilia de la República Mexicana. 2008 ©