Conversatorio 2021

Ruta hacia el tratamiento oportuno e integral de la Hemofilia.

Dentro de las actividades realizadas para conmemorar el #DíaMundialdelaHemofilia​ que se celebra cada año el día 17 de abril. Este año 2021 se realizo el Conversatorio Ruta hacia el tratamiento oportuno e integral de la Hemofilia, junto a autoridades del sector salud del gobierno.

Preservaremos y mejoraremos la atención en un mundo nuevo

Mensajes destacados conversatorio

• Pronto estarán listas las Guías de atención a la hemofilia 3ra Edición en español
• El estándar de atención es la profilaxis
• Importancia de las bases de datos e información organizada en el Registro Mexicano de Coagulopatías
• Disponibilidad de la FHRM para trabajar de manera conjunta
• Historia del desarrollo de la atención en hemofilia similar entre Colombia-México
• Importancia de establecer acuerdos interinstitucionales/ colaboración en cuanto a censo con el gobierno es posible y beneficiosa para ambas partes
• La eliminación de la barrera de edad sigue en curso- Dr. Víctor Hugo Borja
• Además, se eliminaron los catálogos de insumos y de la necesidad de acreditación
• CSG extinguió el Cuadro Básico y dictaminó el Compendio, mismo que se mantiene en actualización constante; en cuanto a hemofilia, se está poniendo en concordancia con los grandes avances internacional. Se hará el registro nacional de enfermedades raras con apoyo de Asociaciones de la Sociedad Civil y el instituto Carlos III (no se mencionó a FUNSALUD); se continua con reuniones continuas de especialistas- Dr. José Santos Preciado
• Se proyecta tener establecimiento del registro nacional de pacientes con hemofilia para este primer semestre del 2021, así mismo la plataforma habilitada- Dr. Jorge Trejo Gómora
• Capacitación informática de la plataforma del registro nacional de pacientes con hemofilia, y para final del año 2021 versión final para iniciar con los registros
• Generalización de sistemas profilácticos en IMSS y colaboración constante con el CNTS en cuanto a la elaboración y participación del registro- Dra. Alejandra Balandrán
• SIAM es la plataforma de medicamentos y pacientes del ISSSTE, con información específica de hemofilia y otras coagulopatias. Encargada de hemofilia Hilda Karina Morales.
• 300 pacientes (aprox); avance en guías y colaboración con el CNTS- Dra. Alvarado
• Capacitaciones para hematólogos para la detección temprana de la hemofilia y otras coagulopatias  
• Decisión sobre la eliminación de la barrera de edad estimada para este año en INSABI- Dr. Borja
• Hospitales no necesitarán certificación para iniciar tratamiento, pero si un Hematólogo; además, deberán hacer el proceso de certificación dentro de un plazo de 2 años desde el inicio de tratamiento en sus instalaciones- Dr. Borja
• Dr. Santos Preciado pide o sugiere que este tipo de diálogos se den de manera continua; aprovechar y establecerlo cada 6 meses o anual para la 3ra edición
• Agilizar el proceso de la plataforma del registro nacional de pacientes con hemofilia, continuar el trabajo en conjunto con otras instituciones y menciona que no existe contraindicación en personas con hemofilia para la aplicación de la vacuna del COVID-19 – Dr. Santos Preciado