N E W S L E T T E R

N E W S L E T T E R

Federación de Hemofilia de la República Mexicana

Año: 0 Núm: 1

Septiembre, 2023

XXV Congreso Nacional de Hemofilia

4,5 Y 6 DE AGOSTO

¡Gracias a todos
por su participación

y compromiso!

·    Asistencia de 575 personas entre: médicos, pacientes, familiares y personas afines a la hemofilia y otras coagulopatías; 46 ponentes y un total de 84 ponencias en 3 días.

·    Mini congreso con 17 niños enfocado en menores de 10 años.

·    40 valoraciones articulares.

·    Capacitación a 193 personas del área médica.

Reunión con autoridades de la OPD-IMSS Bienestar

2 DE AGOSTO

Como parte de nuestras acciones de incidencia en favor de las personas que viven con Hemofilia, nos reunimos con autoridades de la OPD-IMSS Bienestar, encargada de la atención a personas sin seguridad social. Los temas abordados fueron: 

·       Personas con hemofilia afectadas por la barrera
de edad.  

·       Impacto en la salud de los pacientes sin
Seguridad Social y las barreras normativas
a las que se enfrentan. 

·       Necesidades no resueltas de los pacientes
con Hemofilia. 

Capacitación de Enfermería
en el hospital de Alta Especialidad
de Ixtapaluca

11 DE AGOSTO

Nuestra colaboradora, la enfermera Lilia Espinobarros Trujillo, brindó una capacitación a más de 15 enfermeras/os en torno a las generalidades de atención a pacientes con Hemofilia. 

Reunión con el Consejo de Salubridad General

17 DE AGOSTO

El pasado 17 de agosto, el CSG citó a reunión a todas las organizaciones que trabajamos con enfermedades raras. Los temas importantes para los pacientes con Hemofilia fueron: 

·  Actualización y desarrollo de protocolos de atención para las 23 enfermedades raras; compromiso del Dr. Marcos Cantero por sumar a los especialistas médicos que las asociaciones civiles recomienden. 

·  Fortalecimiento del personal médico de primer nivel de atención; las organizaciones podrán solicitar la vinculación con SiESABI y desarrollar materiales y cursos para médicos, así como seminarios permanentes. 

Segunda Jornada de Hemofilia, “Hospital Juárez”

22 DE AGOSTO

En esta segunda jornada tuvimos una asistencia presencial de 100 personas del área de salud y contamos con 200 personas más de manera virtual. Con estas acciones, contribuimos a que más personas conozcan acerca de la Hemofilia y su atención multidisciplinaria. 

Si tienes dudas o requieres más información acércate a la FHRM

hemofilia.org.mx

55 4772 8518

contacto@hemofilia.org.mx