La Oscuridad de la Hemofilia
Armando nació en el 2000, conforme fue creciendo empezó a tener sangrados en la nariz recurrentes y hematomas muy grandes, que para sus padres no era algo común.
Acudió de médico en médico pero no sabían qué era lo que tenía, hasta que a los 3 años de Armado, un hematólogo les dijo que era una enfermedad genética que afecta la coagulación llamada hemofilia, para ellos era algo desconocido ya que no sabían de familiares con este padecimiento. Esto provocó que investigarán en su familia con la sorpresa que uno de los tíos de Armando sí padecía hemofilia.
El médico recomendó que no se realizarán actividades físicas de ninguna índole, pero sin ningún tipo de tratamiento o seguimiento, solamente con atención en caso de alguna urgencia. Conforme Armando creció la hemofilia fue un limitante ya que tenía sangrados espontáneos por lo cual no podía hacer su vida de forma normal.
“Tener un sangrado era desesperante, era una semana de estar sentado o acostado y no hacer las cosas que a mi me gustaban, como ir a la escuela o jugar con mis amigos. No lo lograba comprender”. “Mis papás al ver que tenía muchos eventos hemorrágicos ya no me dejaron salir por miedo a lastimarme, incluso nos privamos de viajes familiares”
Debido a los sangrados intensos al momento de mudar de dientes, sangrados internos en las articulaciones y hematomas mal tratados Armando se quedaba internado en el hospital hasta 3 meses.
“Siempre iba por alguna urgencia, me canalizaban, me administraban suero, críos o transfusiones sanguíneas y me revisaban ocasionalmente para ver como seguía, no me gustaba ir al hospital, pensaba en ir al hospital y solo pensaba en cuánto tiempo estaría internado”
Las consecuencias de la falta de tratamiento y no tener información le generaron artropatías desde los 7 años, primero en un codo, luego en el otro.
“Esto fue muy frustrante, y me daba pena que vieran que no podía estirar
mi codo, siempre usaba camisas de manga larga o no me quitaba la chamarra porque no quería que me vieran. Me iban a preguntar que tenía pero no iba a saber que decir por que ni yo sabía que me estaba pasando.”
Armando gracias a esta mala atención y nula información del padecimiento generó una conciencia equivocada de la hemofilia “Mejor me privo de hacer algo que me gusta un día, ya que no quería estar en cama 2 semanas en consecuencia” Además de los daños articulares, el dolor y confusión que Armando sentía, comenzó a ser rechazado por sus compañeros “no me incluían al momento de hacer equipos, por que también les daba miedo que me pasara algo”
Incluso sufrió discriminación por parte de su escuela ya que no lo de- jaban inscribirse debido a que la escuela no aceptaba a “personas con capacidades diferentes” la única forma que lograron que Armando entrara a la escuela fue firmar una responsiva que deslindara de respons- abilidad de si algo le podía pasar.
En Proceso
