ACTIVIDADES
1.Foro Visual
2.Seciones dirigidas a profesionales
3.Secciones Dirigidas a pacientes y familiares
4.Tetratlon nacional por la Hemofilia
5.Conversatorio
6.Iluminarse de rojo
7.Conversatorio: mirada desde las organizaciones de hemofilia
“La pandemia de COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con transtornos de la coagulación, pero no podemos dejar de luchar por lograr ¡Tratamiento para todos! El Día Mundial de la Hemofilia constituye una plataforma para demostrarle al mundo que nuestra comunidad es resiliente y que superamos este nuevo reto, como hemos superado otros desafíos en el pasado.”
– CESAR GARRIDO DONADO, PRESIDENTE DE LA FMH –
En México y en el mundo entero es momento de conmemorar a nuestra comunidad. Reconocemos la fortaleza y resiliencia que la caracteriza. Además nos hemos enfrentado a diferentes retos en el sistema de salud y a los estragos que la antes mencionada pandemia ha acarreado, siempre trabajando y manteniendo el frente en alto para buscar la mejor atención, profesionalización y seguimiento de los procesos relacionados con la hemofilia.
| EL 17 DE ABRIL DEL 2021 ES EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA El objetivo de este importante evento es reunir a la comunidad mundial de transtornos de la coagulación. Nuestra comunidad está conformada por una gran diversidad de personas-desde pacientes y sus familiares hasta cuidadores, médicos e investigadores – cada una de las cuales se ha visto afectada por la pandemia de diferentes maneras. Además en México, nos hemos reunido enfrentando a diferentes retos en el sistema de salud y a los estragos que la antes mencionada pandemia ha dejado. Necesitamos continuar ofreciendo apoyo a todas estas personas, ahora y en el futuro, una vez que los estragos hayan quedado atrás. El mundo ha cambiado considerablemente durante el último año, pero hay algo que permanece igual: Seguimos en esto juntos y siempre seremos más fuertes como comunidad, con nuestra visión compartida de Tratamiento para todos. |
¡Muéstrenos cómo te ha adaptado al cambio y ha contribuido a preservar la atención!
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COMUNÍCATE Con su organización nacional miembro (ONM) para saber cómo puede apoyarla durante el Día mundial de la hemofilia.
INTERACTÚA Con medios locales para hacerles saber la manera en la que su comunidad festejará este gran día
Actividades de la FHRM
Día Mundial de la Hemofilia
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., prepara actividades de todo tipo para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia 2021, este 17 de abril invitamos a toda la comunidad de personas con Hemofilia y otras Coagulopatías al igual que organisaciones estatales miembros y asociaciones civiles afines, a participar de forma virtual en nuestras actividades ideadas para todos los sectores de nuestra gran comunidad.
¡Ayúdanos a hacer escuchar la voz de todas las personas a con Hemofilia y otras Coagulopatías en México y el Mundo!
Las historias y mensajes publicados no deberán incluir referencias a nombres o marcas de productos de tratamiento específicos
7 de abril / 10:00 hrs
Perspectiva global y local
de la Hemofilia 2021
Anfitrión: Minerva Cruz Ramírez
Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM)
Invitado especial: César Garrido Donado
Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
8 de abril – 1 de julio
Sesiones dirigidas a profesionales
Con el objetivo de proporcionar recursos necesarios para que el profesionista de la salud desarrolle habilidades y competencias que le permitan entender y atender las prioridades de la persona y/o familiar con hemofilia u otro trastorno de la coagulación, para intervenir de manera responsable y objetiva, promoviendo la salud y la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad, protegiendo así, su salud mental.
Duración del curso
-Del 8 de abril al 1 de julio del 2021
-Jueves de 17:00 a 19:00 hrs
-40 hrs(26 Teoricas y 14 Practicas)
Evento académico sin costo
En Colaboración con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)
| 10 de abril 10:00-11:45 am | TRATAMIENTO DE PROFILAXIS PONENTE: DRA. ADOLFINA BERGÉS GARCÍA PACIENTE MODERADOR: DR. HÉCTOR TIZNADO |
| 17 de abril 10:00-11:45 am | INDUCCIÓN A LA TOLERANCIA INMUNE PONENTE: Dra. MARÍA TERESA GARCÍA LEE PACIENTE MODERADOR: Dra. WENDY LOZANO PÉREZ |
| 22 de abril 4:00-5:00 pm | ENTREGA DOMICILIARIA y GENERALIDADES PONENTE: Dra. SANDRA SÁNCHEZ Dra. BERENICE SÁNCHEZ JARA PACIENTE MODERADOR: DRA. MARÍA DE LOS ÁNGELES DEL CAMPO MARTÍNEZ |
| 29 de abril 4:00-5:30 pm | OBESIDAD, COMORBILIDADES, HÁBITOS SALUDABLES y MEDICINA DEL DEPORTE PONENTE: Dr. JAIME GARCÍA CHÁVEZ NUTRIÓLOGO PENDIENTE Dr. SERGIO GADEA GÓMEZ PACIENTE MODERADOR: DRA. MÓNICA LOZANO GARCIDUEÑA |
| 7 de mayo 4:00-4:30 pm | TERAPIAS DE INNOVACIÓN PONENTE: Dr. JAIME GARCÍA CHAVEZ PACIENTE MODERADOR: Dr. ROBERTO GARIBALDI COBARRUBIAS |
9 de abril / 2:00pm
Aquellos pacientes que quieran demostrar sus conocimientos o habilidades relacionados con la Hemofilia, pueden inscribirse al primer Tetratlón Nacional por la Hemofilia 2021.
Demuestra tu conocimiento en Hemofilia
El evento se llevara a cabo de forma virtual mediante la plataforma ZOOM y se transmitirá en vivo mediante Facebook y Youtube
Prueba tus habilidades físicas a travez de juegos dinámicos
Suelta tú creatividad desarrolla una muestra artística en video, dibujo, cartel, pintura, canción, etc.
13 de abril / 10:00 hrs
Ruta hacia
el tratamiento
oportuno e integral
de la Hemofilia.
Moderador: Maribel Ramírez Coronel. Periodista especializada en salud pública.
Anfitrión: Enf. Minerva Cruz Ramírez, Presidente de la FHRM
Invitados al diálogo:
· César Garrido Donado, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia
· Autoridades del Sistema Nacional de Salud
17 de abril
El año pasado, miles de personas en todo el mundo mostraron su apoyo haciendo que se iluminaran de rojo las edificaciones en el centro de las ciudades más grandes de Mexico y el mundo.
Se estableció un récord mundial 98 edificaciones de todo el mundo se iluminaron de rojo como muestra de solidaridad con nuestra comunidad.
¿Cómo afrontamos las diferencias en el tratamiento en nuestros países?
Una mirada de organizaciones de hemofilia.
Te esperamos en nuestra sesión.
¡El conocimiento es poder cuando se comparte!
